Dessverre har forskningen på RLS pr i dag ikke påvist noen klar årsak til sykdommen. Men det er holdepunkter for at sentrale forbindelser i hjernestamme og hjerne som har til hensikt å dempe aktivitet i nervebaner fra bein (og armer) ikke fungerer som de skal. Det er også påvist nedsatt kontakt mellom nerveceller i hjernen som benytter dopamin som signal stoff. Jernmangel kan forverre denne kontakten. Dette fører til at kroppen får feile signaler som medfører en plagsom trang til bevegelse først og fremst av beina. Trangen forsvinner helt eller delvis når man beveger seg, men kommer ofte raskt tilbake ved hvile eller inaktivitet. Arv kan også være en faktor.
Primær restless legs, dvs. uten kjent ytre sykdomsårsak, er den vanligste formen. Primær/idiopatisk RLS er ofte arvelig og arves ofte gjennom såkalt autosomal dominant arvegang (AD-arvemønster). Det vil si at det er økt risiko for å få sykdommen hvis én av foreldrene har sykdommen. Det er derfor ikke uvanlig at symptomer på RLS slår ut i flere slektsledd og at flere innen samme søskenflokk er rammet av sykdommen.
Arvelig RLS rammer både menn og kvinner og utvikler seg ofte før fylte 40 år.
RLS som antas å være en følge av andre sykdommer eller tilstander, kalles sekundær RLS. Først og fremst gjelder dette nyresykdommer og jernmangel. RLS er også svært vanlig ved graviditet. En rekke medisiner, først og fremst mot depresjon (antidepressiva) kan utløse og forsterke RLS. Påvirkning av alkohol kan også ha en betydning.
RLS er en kronisk nevrologisk sykdom som karakteriseres av en uimotståelig trang til å bevege beina, men sykdommen kan også ramme armer, overkropp og hode. Det er ikke mulig å undertrykke denne trangen ved egen hjelp. Bevegelsestrangen er oftest ledsaget av parestesier (prikking og stikking) eller annen form for ubehag for eksempel smerter. Dette ubehaget oppleves ulikt, men beskrives ofte som smerte, stikking, verk, nummenhet, hogg, kløe eller mauring under huden. Bevegelsestrangen medfører uro i kroppen og medfører svært ofte søvnproblemer som kan utvikle seg til å bli kroniske.
PLMS (Periodic Limb Movements in Sleep) er sporadiske og ufrivillige rykningene under søvn som kan medføre såkalte mikro oppvåkninger og som derfor forstyrrer søvnkvaliteten. Dette resulterer ofte til dårlig restitusjon og mangel på uthvilthet. PLMS rammer ca. 80 % av alle RLS-pasienter.
RLS er en ganske vanlig sykdom eller tilstand, og undersøkelser viser at forekomsten i den vestlige verden ligger et sted mellom 5 – 15 % av befolkningen.
I en undersøkelse fra 2005 tilfredsstilte 14 % av den voksne befolkningen i Norge diagnosekriteriene for RLS. Av disse beskrev ca. halvparten plagene som moderate eller alvorlige. Heldigvis har de fleste beskjedne symptomer uten behov for behandling. Rundt 100.000 personer i Norge har så vidt uttalte plager at det er nødvendig med behandling med medisiner. Det er et ganske høyt tall.
Både kvinner og menn i alle aldre kan rammes av RLS.
Forekomsten er størst blant kvinner, uten at man med sikkerhet kan si hvorfor. Det spekuleres i om overvekten av kvinner kan være knyttet til hormonelle årsaker, eller om tap av jern under menstruasjon kan forårsake eller forsterke allerede tilstedeværende symptomer.
Man antar at ca. 2 -4 % av barn har RLS.
De fleste barn forblir udiagnostiserte, evt. at det blir tolket og feildiagnostisert som «voksesmerter» eller ADHD.
I utgangspunktet er RLS en sykdom som progredierer, dvs. forverres og som varer livet ut, men symptomene kan variere over tid. Nyere undersøkelser har vist at sykdommen også kan gå i spontan remisjon (dvs. stanse av seg selv).
Personer med sekundær RLS kan bli friske om sykdomsårsaken behandles.
Selv om RLS kan gi redusert livskvalitet, så foreligger det ikke forskning som tilsier at RLS påvirker den generelle levealder.
Det finnes mange pasientforeninger i Europa, og Foreningen Rastløse Bein er medlem av EARLS (European Alliance for Restless Legs Syndrome) i likhet med mange andre europeiske RLS-foreninger.
EARLS jobber aktivt for å bidra til økt bevissthet om RLS. Gjennom vår representant i EARLS får styret nødvendig informasjon om generell RLS-utvikling, enten via medlemsbladet eller på landskonferanser.
USA har en meget velorganisert forening, RLS-Foundation. De arrangerer jevnlige webinarer. Tilgang til disse webinarene krever medlemskap.
Den viktigste internasjonale organisasjonen heter IRLSSG (International RLS Study Group. De har et tett samarbeid med en datterorganisasjon i Europa, EURLSSG. (European Restless Legs Syndrome Study Group).
Som pasientorganisasjon er vi avhengig av våre medlemmer. Hovedinntekten til Foreningen er ikke kontingenten, men støtten vi får fra Bufdir som er basert på antall medlemmer. Vi er avhengig av en trygg økonomisk plattform for å ha nødvendige ressurser til å gjennomføre det formålet og de oppgavene som medlemmene og styret ønsker å iverksette.
RLS påvirker ikke bare den med diagnosen, men hele familien. Ektefeller/samboere, barn og øvrig familie opplever at RLS-en også endrer livet deres. Mange opplever at nye og andre hensyn må tas, og at den sosiale hverdagen forandres. Foreningen har valgt å gi tilbud om et familiemedlemskap slik at øvrig familie kan delta og bli en del av Foreningen der de kan finne støtte og forståelse som pårørende.
Det er viktig for Foreningen å ha en solid medlemsbase da dette vil gi en større tyngde og gjennomslagskraft i samfunnet.
Diagnosen som faktisk er lett å stille krever at de følgende fire diagnosekriteriene må være til stede:
Andre tilstander som kan gi tilsvarende symptomer må utelukkes.
Kunnskapen om RLS i helsevesenet er dessverre mangelfull, hvorfor det ikke er uvanlig at man får feil eller ingen diagnose. Mennesker som er hardest rammet bør henvises til nevrolog.
De fleste klarer seg uten spesiell behandling. Hos de som har så vidt uttalte plager som påvirker søvn og livskvalitet, er det nødvendig med medikamentell behandling
Første trinn vil være å få sjekket blodverdier, først og fremst ferritin som er den beste markør for hjernens innhold av jern. Videre bør medisiner som kan utløse RLS helst tas bort, og det er et poeng å behandle andre sykdommer som kan være den bakenforliggende årsaken til RLS Råd om god livsstil, spesielt om søvnhygiene og fysisk aktivitet er viktig Fysisk aktivitet på dagtid, men ikke på kveld, kan virke positivt.
Ved behov for medisiner vil legen velge det medikamentet som anses mest gunstig utfra kunnskap om forventet effekt og risiko for bivirkninger. Personens alder vil også ha betydning. hovedsakelig tre typer medikamenter som brukes til behandling av RLS. Det er dopaminerge preparater, epilepsimedisiner og opioider (sterke smertestillende).
På grunn av risiko for bivirkninger er behandlingsmålet symptomlindring, men ikke symptomfrihet.
Alle medisiner kan gi bivirkninger, men det betyr ikke at alle vil få bivirkninger. De fleste vil ikke oppleve bivirkninger ved bruk av RLS-medisiner. Ved bruk av dopaminerge medisinene er det først og fremst kvalme og tretthet. Tretthet og ustøhet kan forekomme ved bruk av epilepsimedisinene. Augmentasjon er et spesielt problem ved de dopaminerte medisinene. Medisinene skal trappes langsomt opp, og det er ikke uvanlig at bivirkningene melder seg under opptrappingen men så gir seg. I pakningsvedlegget til medisiner kan man lese om blant annet bivirkninger.
Ordet augmentasjon betyr forsterkning, dvs. forsterkning av RLS symptomer ved langvarig bruk av dopaminerte medisiner.
Augmentasjon for RLS-pasienter kan arte seg på forskjellige måter:
Behandling for augmentasjon krever pasienttilpassende tiltak og man skal alltid kontakte behandlende lege for hjelp til å redusere dosen av et medikament, og eventuelt skifte til et annet medikament. Risikoen for augmentasjon øker med høyere dose, derfor skal behandlingen tilstrebe lavest mulig effektiv dose.
Forskning viser at lavt jernlager kan ha sammenheng med RLS.
Personer med ferritin under 75 mg/l, og som har symptomer på rastløse bein, vil derfor generelt bli anbefalt tilskudd av jern. I Sverige og USA anbefales det at ferritinivået ligger over 100 mg/l.
Foreløpig er ikke dette vanlig prosedyre i Norge. I de tilfeller det vurderes, er det andre årsaker enn kun RLS som ligger til grunn, som dårlig jernopptak i tarmen eller at man ikke tåler å ta jern oralt.
Det kan være utfordrende å gjennomføre/delta på ulike aktiviteter som flyreiser, bilkjøring, kino-/teaterbesøk, selskaper, sosialt samvær, møter etc., fordi nettopp det å sitte stille utløser RLS og behovet for å bevege seg. Madopar solubile (oppløselig tablett) virker raskt og kan være nyttig i situasjoner der man trenger å sitte stille. Madopar er reseptbelagt, virker fort og skal kun tas ved behov.
Mange opplever også at kompresjonsstrømper har en god effekt.
I slike tilfeller kan man logge seg inn på HelseNorge og hente ut resepten. Dette krever nettilgang. Deretter kontaktes en lege på stedet det man oppholder seg for å forklare situasjonen. Vedkommende lege vil da kunne skrive ut en resept som kan hentes ut lokalt.
Fysisk aktivitet er generelt bra, men det anbefales ikke å trene hardt på ettermiddag/kveld.
Magnesium har gjennom en årrekke blitt brukt for å lindre restless legs. Selv om mange rapporterer virkning, er det vitenskapelige bellegget for effekt heller svakt. Da det er få bivirkninger, skader det i hvert ikke å prøve. Magnesium tas som tabletter.
Mange opplever god effekt av magnesium som påføres på hud. Dessverre kan ikke magnesium tas opp via huden, så effekten har nok sammenheng med massasjen.
Magnesium skal tas oralt eller via IV (intravenøst) på sykehus.
Mindre studier har ikke kunne vise til effekt av akupunktur og yoga på RLS, men noen opplever allikevel at dette reduserer symptomene. Opplever man symptomlindring kan det være hensiktsmessig å fortsette med dette.
Det er ingen studier som kan vise til en direkte årsakssammenheng mellom RLS og diabetes eller vise versa. Mange med diabetes har nevropati (nervebetennelse) som gir kriblende fornemmelser i beina som kan forveksles med restless legs
Enkelte opplever at alkohol og/eller sukker forverrer symptomene, mens andre ikke har disse erfaringer
Kaffe påvirker ikke sykdommen direkte, men koffeinen kan hos mange stimulere til våkenhet og sammen med RLS plagene forstyrre søvnen i betydelig grad Husk at koffein også kan finnes i te, energidrikker, brus, desserter og medisiner.
Foreningen kan kontaktes både via e-post: post@rastlos.org eller på telefon: 22 20 03 90.
Vi har også en tilgjengelig likepersonstjeneste som kan kontaktes på mobil: 902 64 595.
Alt arbeid som utføres i RLS Norge er basert på frivillig innsats. Vi er takknemlig for all støtte som kan bidra til at vi kan formidle kunnskap om RLS slik at våre medlemmer og andre med RLS oppnår symptomlindring og økt livskvalitet.
Dine data er trygge hos oss. Vi samler kun brukeropplysninger som er nødvendige for å gi deg en god tjeneste.
