RLS kan være svært slitsom å leve med, da sykdommen gir en uimotståelig trang til å bevege beina, og av og til armer, overkropp og hode, og dessuten kan ha alvorlig innvirkning på søvnen. Forskere har foreløpig ikke funnet noen kur for sykdommen, men det finnes både behandling og gode råd som han hjelpe slik at man bedre kan mestre symptomene. Det finnes mange måter å beskrive hvordan RLS-symptomene oppleves. Unge som rammes av RLS, beskriver ofte symptomene som at det føles som om beina må bevege seg, at de får behov for å sparke med beina, har smerte i beina, eller at det kryper insekter under huden. Andre symptombeskrivelser kan man lese om her.

Skole/utdanning
Denne uimotståelige trangen til å bevege beina (armer, overkropp og hode), kan gjøre det vanskelig å sitte stille i klasserommet. Når behovet for å bevege seg melder seg, og læreren ikke vet nok om sykdommen, kan det oppfattes som om eleven forstyrrer sine medelever og er hyperaktiv. Mange har også problemer med å sove på natten, noe som igjen kan føre til konsentrasjonsproblemer på skolen og andre aktiviteter på dagtid. Mangelfull søvn kan også påvirke humøret.

RLS-symptomene kan variere fra dag til dag, slik at tilrettelegging og kontinuerlig oppfølging er helt sentralt. Det er viktig at diagnosen ikke blir en hvilepute, men at eleven, uavhengig av diagnose, skal ha mulighet til å utvikle seg godt faglig. For å få til dette er det avgjørende å ha en god dialog med skolen slik at lærere og undervisningspersonale forstår hvilke problemer og utfordringer RLS kan gi. Om man ønsker å få en sakkyndig vurdering basert på Opplæringsloven, kan PPT være behjelpelig med å få dokumentert de ulike tiltakene eleven har behov for, samt vurdere behovet for spesialundervisning.

Enkle tiltak i skolen

• Plassering i klasserommet: Å ha mulighet til å kunne forlate klasserommet slik at man kan bevege seg når uroen kommer, er viktig, både for den som har RLS, for medelevene og lærerne.
• Ståpult: En ståpult bakerst i klasserommet kan være til god hjelp når uroen kommer, da man kan delta videre i undervisningen i stedet for å måtte forlate klasserommet. Om ståpulten justeres opp, kan eleven sitte på stolen og bevege beina uten at det sjenerer medelevene.
• Tilrettelagt ukeplan/arbeidsplan: Mange med RLS sliter med konsentrasjonen pga. uro og lite søvn. God oppfølging av nødvendig skolearbeid er sentralt for å kunne delta på lik linje som de andre elevene. Dette kan følges opp ved at lærer justerer arbeidsmengden etter dagsform. Med alder vil elevene bli flinkere til å gjenkjenne egen dagsform og formidle dette til læreren.
• Bevegelse gjennom dagen: Jevn fysisk aktivitet/bevegelse i timene kan gjennomføres ved at eleven henter/leverer ut ting for lærer, har bokskapet sitt et stykke unna pulten eller har mulighet for å gå på do. Å bruke friminuttene til å rusle litt rundt kan også være en fin måte å få litt bevegelse på.
• Grupperom: Mulighet for å trekke seg tilbake til et grupperom kan være til god hjelp om man er sliten eller har dårlig konsentrasjon. Tilgang til et grupperom gir også mulighet for å jobbe sammen i mindre grupper.
• Digitale hjelpemidler: Tilgang til digitale hjelpemidler, tilrettelagt etter alder, kan være hensiktsmessig. Digitale lærebøker kan avhjelpe, det samme kan en datamaskin. Den tekniske utviklingen er positivt for elever med RLS.
• Prøver/tentamener/eksamener: Ved behov bør eleven ha mulighet for å ta prøver muntlig. Det er også viktig å tilrettelegge for muligheten til utvidet tid på prøver, tentamener og eksamener.
• Fleksibel skolehverdag: Har man hatt en natt med dårlig søvn pga. RLS, kan det være hensiktsmessig at eleven får møte til en senere time. Hovedmålet bør være å skape en skoledag eleven kan mestre, slik at eleven kommer på skolen. Det er viktig å unngå skolevegring.

Fritid
Det kan være bra å finne aktiviteter hvor hjernen kan få brukt seg på noe annet enn fokuseringen på de irriterende symptomene. Dette kan være ulike mestringsspill som Sudoku, ordspill, Rubiks kube, brettspill, kortspill eller video- og dataspill. Noen opplever også at fokuset på symptomene avtar når de strikker, hekler, perler, maler, bygger modellfly/biler eller Lego. Hva som fungerer for hver enkelt er individuelt, og her er det viktig å prøve seg fram.

Fysisk aktivitet er viktig for alle, uansett om man har en diagnose eller ikke. Trening kan være med på å redusere RLS-symptomene, og det kan gjøre det enklere å få sove. Har man en fysisk aktivitet man synes er morsom, anbefales det å gjøre dette til en del av en daglig rutine. Det er viktig å være oppmerksom på at man ikke skal overdrive med hard fysisk aktivitet, da dette igjen kan forverre symptomene. Trening rett før sengetid bør også unngås.

Noen kan ha nytte av en fysioterapeut som kan tilrettelegge ulike tøyningsprogrammer til bruk etter trening og før man går til sengs.

Søvn
Det største problemet for de som er rammet av RLS, er søvnforstyrrelser. Det vil si mangel på nok søvn og god kvalitet på søvnen. Derfor er det viktig med gode søvnrutiner. 

Mangel på søvn kan føre til stress og angst, noe som igjen kan forsterke symptomene. Det er heller ikke uvanlig at noen opplever å bli deprimert. Det er viktig å ha god oppfølging fra foreldre og behandlere. 80 % av de som rammes av RLS, har også PLMS. PLMS gir sporadiske rykningene under søvn og er med på å forstyrre søvnkvaliteten. Dette resulterer ofte i dårlig restitusjon og manglende uthvilthet.

RLS påvirker pasienter forskjellig. Det er derfor viktig å følge med på om ulike aktiviteter, mat eller andre ting utløser RLS-symptomene eller gjøre RLS-symptomene verre. Det anbefales å notere ned aktiviteter, inntak av mat og drikke, søvn og RLS-symptomer over 1 til 2 uker. Disse notatene vil kanskje kunne bidra til å identifisere hva som eventuelt «trigger» RLS-symptomene. En slik oversikt kan være et hjelpemiddel for å ta kontroll over egen sykdom.

Sukker, koffein, alkohol med mer kan for noen gi økte symptomer, men ikke for alle. 

Å snakke om sykdommen og hvilke plager og utfordringer den gir er viktig, både til familie, skole, venner og andre. RLS er en sykdom som er vanskelig både å forstå og å forklare, og det er ikke sikkert at barnet/tenåringen/den som er rammet heller forstår den fullt ut.

Barn kan ofte føle seg alene om å ha sykdommen. Selv om det i utgangspunktet ikke er noe trøst i at 2–4 % av barna har RLS, så kan det oppleves som en trøst at man ikke er alene om å ha diagnosen.