Nyhetsbrev september 2021

Restless Legs Syndrome (RLS) – en av de mest utbredte og underdiagnostiserte sykdommene i Norge.

Den internasjonale RLS-dagen 23. september 

Den internasjonale RLS-dagen markeres den 23. september hvert år i store deler av verden. Dagen er viktig da kunnskapen om sykdommen i det medisinske fagmiljøet dessverre fortsatt er mangelfull. Dette medfører at mange får feil diagnose og utilstrekkelig behandling. Dette gjør RLS til en av Europas dyreste nevrologiske lidelse, og fører til store unødvendige kostnader på helsebudsjettene verden over.
 
I forbindelse med årets internasjonale RLS-dag ønsker derfor vi i styret å sette RLS på dagsorden og rette søkelyset på viktigheten av:

  • at behandlere har tilstrekkelig kunnskap og kompetanse om diagnosen
  • at samfunnet generelt blir «kjent» med sykdommen
  • at de 2 – 4 % av barn med RLS ikke forblir udiagnostisert, eller feildiagnostisert med voksesmerter eller ADHD


Vi inviterer alle til å ta del i markering, og del gjerne dette nyhetsbrevet med andre som har interesse for RLS.

Foreningen Rastløse Bein

Foreningen Rastløse Bein (FRB) ble stiftet 22. februar 2006, og vi jobber for å øke kunnskapen hos pasienter, pårørende og fagmiljø slik at flere får rett diagnose, best mulig behandling og bedre livskvalitet.
 
Mer enn 500 000 nordmenn lider av rastløse bein, Restless Legs Syndrome (RLS), eller WED (Willis-Ekboms Disease).  Allikevel er rastløse bein (RLS) er en av de minst kjente folkesykdommene i Norge.

Hva er RLS?

RLS kjennetegnes gjennom fire diagnosekriterier: 

  • Rastløs – Et påtrengende behov for å bevege beina, vanligvis ledsaget av ubehagelige følelser i beina (kan også ramme andre kroppsdeler som armer, overkropp og hode).
  • Inaktivitet – Symptomene forverres ved hvile og inaktivitet.
  • Bevegelse – Symptomene opphører helt eller delvis ved bevegelse av beina (andre kroppsdeler).
  • Forverring – Symptomene forverres om kvelden, ofte mest uttalt i timene før søvn.
Livet med RLS og vårt likepersonsarbeid

Navnet på diagnosen «rastløse bein» oppleves for mange som uheldig, og gjør at mange erfarer at sykdommen og symptomene ikke blir tatt på alvor. Realiteten er at RLS er en alvorlig nevrologisk sykdom som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykemelding, uførhet, dype depresjoner og i verste fall selvmordstanker/selvmord. Dette er hverdagen for mange ved manglende eller mangelfull diagnose og behandling!

Foreningen jobber aktivt for hjelpe alle som har behov for råd og veiledning.

Du kan lese Erlings historie om livet med RLS her

Landskonferanse 2022

I april 2022 arrangerer vi Landskonferanse i Oslo. Vi er stolte og glade over å ha fått to av landets fremste eksperter på RLS til å holde foredrag; nevrolog Einar Kinge og nevrolog Michaela D. Gjerstad.

Konferansen er åpen for medlemmene og vi oppfordrer alle med interesse for RLS til å melde seg inn hos oss for å ta del i dette spennende arrangementet.

Vår hjemmeside

Sommeren 2021 ble vår nye hjemmeside lansert. Med nytt design, bedre brukervennlighet og oppdatert informasjon vil vi gjøre det enkelt å finne den informasjonen du trenger om RLS, symptomer, behandling, hvordan det er å leve med RLS i tillegg til informasjon om Foreningen.

Hvorfor bli medlem i Foreningen?

Som medlem hos oss blir du en del av et fellesskap med mennesker som er berørt av sykdommen, og du får mulighet til å møte andre med lignende erfaringer og utfordringer. Vi har dyktige likepersoner som tilbyr samtaler og støtte når de gjelder å takle hverdagen med RLS. Gjennom foreningen får du også muligheten til å delta på relevante kurs og konferanser, og du vil motta medlemsbladet vårt «Maurtua» to ganger i året. Vi har også en meget aktiv Facebook-gruppe for betalende medlemmer. Jo flere vi er, jo mer fokus får vi satt på en av landets mest underdiagnostiserte sykdommer.
 
Er det ønske om ytterligere informasjon kan vi kontaktes på:
E-post: post@rastlos.org
Telefon: 22200390

Sommeren 2021 ble vår nye hjemmeside lansert. Med nytt design, bedre brukervennlighet og oppdatert informasjon vil vi gjøre det enkelt å finne den informasjonen du trenger om RLS, symptomer, behandling, hvordan det er å leve med RLS i tillegg til informasjon om Foreningen.

Dine data er trygge hos oss. Vi samler kun brukeropplysninger som er nødvendige for å gi deg en god tjeneste.