Med hjelp av nevrolog Einar Kinge ved Sandvika Nevrosenter fikk hun kontakt med to personer på Østlandet som også hadde diagnosen RLS. Sammen startet de arbeidet med å få på plass Norges første pasientforening for personer med RLS.

Den 22. februar 2006 ble det avholdt stiftelsesmøte pr. e-post. På møtet ble det første utkastet til vedtekter fremlagt etter at foreningen samme dag var formelt registrert i Brønnøysundregisteret. Norge hadde fått en ny pasientforening med navnet Norsk Restless Legs Forbund.

Tilfeldighetene gjorde at samme år som foreningen ble etablert, så fikk to produsenter av legemidler godkjent medikamenter til behandling av RLS. Begge firmaene ønsket at denne informasjonen raskt ble kjent og ga hver sin gave til foreningen på til sammen kr. 50.000,-. Dette var ubundne gaver og foreningen stod fritt til å bestemme hvordan midlene skulle forvaltes. Dette ga foreningen den handlefriheten det var behov for slik at arbeidet med å etablere en god pasientforening kunne starte.

Det ble utarbeidet budsjett og planer, og i løpet av de to første årene ble det holdt informasjonsmøter i Tromsø, Trondheim, Bergen, Stavanger og Oslo.

Allerede ved utgangen av 2006 hadde foreningen fått over 30 medlemmer.

Som nyoppstartet pasientorganisasjon uten egne økonomiske midler ble støtten fra legemiddelfirmaene et kjærkomment tilskudd. I løpet av kort tid var medlemstallet høyt nok til at foreningen kunne søke Bufdir om tilskuddsordninger. Dette tilskuddet, som baseres på medlemsantall, ga styret forutsigbarhet til å planlegge foreningens budsjett og gjøremål for det kommende året.

I 2009 bestemte styret å engasjere Organisasjonsservice AS (i dag Orgservice AS) som sekretariat. Dette var avgjørende for at foreningen skulle kunne vokse videre. Sekretariatet bistår med avvikling av styremøter og årsmøter i tillegg til gjennomføring av ulike arrangementer. Medlemsregister og sentralbord ligger også hos sekretariatet i tillegg til økonomitjenester. 

På Årsmøtet 2010 ble navnet på foreningen endret til Foreningen Rastløse Bein.

Foreningen endret navn til RLS Norge på Årsmøtet i 2023.

Gjennom alle år har nevrolog Einar Kinge vært en viktig og trofast støttespiller for foreningen. Han bistod de personene som startet foreningen med å komme i kontakt med hverandre. Han har gjennom årene holdt utallige foredrag på våre landskonferanser, og han har også bidratt på ulike informasjonsmøter i regi av foreningen. I dag bidrar han også med faglig informasjon om RLS og sitter i Faglig råd.

Foreningen har opplevd en meget positiv utvikling i antall medlemmer. Fra den spede start i 2006 med 30 medlemmer til nærmere 700 medlemmer i 2023.

Gå til vedtekter